Информационный Центр Правительства Москвы
Главная  /   Анонсы  /   29 февраля - круглый стол «9-й Международный День редких заболеваний»
08 июня 2025, воскресенье, 01:43
Анонсы

29 февраля - круглый стол «9-й Международный День редких заболеваний»

29 февраля - круглый стол «9-й Международный День редких заболеваний»
фото: РИА Новости/Саид Царнаев
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Институт ЕврАзЭС проводят круглый стол, посвященный «9-ому Международному Дню редких заболеваний». Присоедините свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями».

Мероприятие проводится ежегодно во всем мире с целью масштабного информирования населения о «редких» болезнях, многие из которых являются генетическими и могут коснуться каждого. Дата проведения: 29 февраля 2016 г., с 09:00 до 11:30.

Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances).

В этом году в рамках проведения Дня редких заболеваний в России в Отеле Ritz- Carlton г. Москва, Тверская улица, д. 3, Бальный зал №2, состоится Круглый стол в формате Делового завтрака с участием депутатов ГДРФ, Представителей Совета Федерации, Правительства РФ, Минпромторга, Минфина, Министерства здравоохранения РФ, Законодательных собраний, ФОМС, ФАС, Национального Собрания Молодых депутатов, политических партий, организаций пациентов с редкими заболеваниями и других.

На мероприятии будут представлены:

- результаты медико-экономического исследования («Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации: реалии и пути решения проблем»), проведенного с 2013-2015 год, Институтом «ЕврАзЭС» совместно с комитетом по здравоохранению Государственной думы РФ и Национальным Советом экспертов в области редких болезней;

- результаты Межрегионального мониторинга («Вопросы повышения доступности медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов софинансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания»), проведенного в 2015-2016 г. Комитетом по здравоохранению Государственной Думы РФ и Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Контактная информация Ассоциации: (812) 449-96-09

Федеральная бесплатная горячая линия 8-800-555-00-48, e-mail: nacgenetic@raredis.org, pomprez@raredis.org
Последние обновления: